O proszeniu – czyli znów o tym, czego od tych najmniejszych można się nauczyć.

Są takie chwile, kiedy dopada mnie myśl, że chociaż nie wiem jakbym tego chciała – nie ucieknę. Przed tym, że Ona widzi moje ograniczenia. Najnaturalniej na świecie. Szuka w swojej małej głowie sposobów by je ominąć, otworzyć mi możliwości. Nie, żebym się nad tym skupiała. W swojej świadomości staram się funkcjonować jak ten zwyczajny rodzic. Czasem – owszem – z dość specyficznymi potrzebami, których nie nagłaśniam jakoś szczególnie. Nie wałkuję tematu, nie skupiam się na nim. To wychodzi jej ze środka, ni cholery nie blokowane, nie sterowane, no żadne po prostu.. JEST.

– Tato tato! Tam jest wielki krawężnik! – gdy wracamy z kawiarnianego wc, gdzie pomagałam latorośli zrobić siku. Trzeba to było nieźle wykrzyczeć, biegnąc bosymi nóżkami do części ogródka, gdzie czekał tata. Przez wszystkie (zapełnione) stoliki.

– Ale tutaj jest dziura, tatusiu, jak mama przejedzie?
– Kamyczki? mama da radę?

Daję. Gdzieś się podskórnie buntuję przeciwko tym jej obawom, tej trosce małego człowieka, wizji zbyt dorośle przeżywanego dzieciństwa z nadmierną uwagą na mnie. Wyrobiłam sobie trochę bardziej mięśnie rąk, w trakcie tego systematycznego pokazywania, że nie ma problemu. Jakkolwiek metaforycznie to nie zabrzmi, ciągnę ten wózek.
Czytaj dalej

Pęd

Chylę czoła i kłaniam się nisko tym, którzy jeszcze tu zaglądają.

Witam po dłuższej przerwie.

Lubię poruszać kwestię samodzielności. Lubię analogię – dziecka i niepełnosprawnego. Jedno z drugim mocno mi się wiąże. Emocjonalnie czuję, że sytuacje zdecydowanie podobne. Znowu więc będzie o tym. Z trochę innej perspektywy – moich, dziecięcych wspomnień.

Z mojej jakże zawiłej historii leczenia, pamiętam sporo ” od nowa”, sporo „pierwszych razów”. Włącznie z fascynację wózkami inwalidzkimi, którymi się mknęło korytarzem z bandą młodocianych oddziałowych kumpli. Szczątkowe życie towarzyskie „zza muru”.

Zamiast wisieć na trzepaku głową w dół, trzeci raz w życiu stawiałam pierwsze kroki. Jedna ręka na poręczy, druga, po milimetrze noga za nogą, z potem na czole.  Z właściwą dziecku determinacją.

Ominęło mnie sporo – spontanicznych doświadczeń, wolności poznawania, chłonięcia świata takim jaki jest, bez ograniczeń chorobą.

Dopiero teraz widzę zwykłość dzieciństwa.

Widzę jak biegnie bosa z rozłożonymi rękami. Wspina się. Skacze w górę jak najwyżej. Zjeżdża na brzuchu, bokiem. A co – tyłem też się da. Realizuje myśli, wciela w życie pomysły. Patrzę na to i uczę się nie być lękowa. Wierzyć, że kiedy stawia stopę wysoko na sznurku, to wie, że jest to najlepsze z możliwych ustawień. Czuje i zna swoje ciało. Jest gibka, zwinna i niemal z gumy. Z piaskiem we włosach, szczerym uśmiechem, błyszczącymi oczami.

Bez względu na to, w którym miejscu tłucze mi się aktualnie głośno moje własne serce – nie mam wyjścia, muszę jej na to pozwolić. Dodać odwagi, podpowiedzieć rozwiązanie, które powstało tylko w głowie, bo nogom zabrakło siły, żeby realizować. Jest w tym trochę z drugiego dzieciństwa, które się świadomiej przeżywa w dorosłości. Patrząc. Rodzicielskie „oko wielkiego brata” , widzi, usta starają się nie wyrzucać z siebie obaw, trochę wzmocnionych niewiedzą.

Tak wiele przecież nie wiem. Wiele nie doświadczyłam. Cele były gdzie indziej, na sali rehabilitacji. Przeplecione chwilami oddechu i normalności, ale nigdy w sprawności takiej, jaką Ami ma dziś. Nie jest tego świadoma. Dla niej jestem mistrzem, nauczycielem świata. Nigdy nie widziała mnie chodzącej, a pyta jak zejść , zeskoczyć, wejść po drabince. Jestem ekspertem teoretycznym.

Jest coś co dziecięca ja i ona dziś – mamy wspólnego.

Pragnienie wolności. Ono pchało mnie do przodu, krok za krokiem, mimo bólu rąk od wbijających się w nie rurek. Ono pcha dziś ją do poznawania. Teraz w bezpiecznych granicach, z rodzicielskim parasolem ochronnym, potem – na własną rękę.

Gdy tak patrzę na to jak ona biegnie co sił w płucach – widzę siebie, jak mknę stromym korytarzem najszybciej jak potrafię. Wyprzedzając tłum. Z góry na dół, palę gumę. Rozkładam potem ręce na boki, czuję wiatr na twarzy i we włosach.  Nie chronią mnie żadne ręce, nie docierają ostrzegające słowa. Przez kilkadziesiąt sekund mknę w dół z zamkniętymi oczami. Wózek nie mój. Szpitalny. Swojego wtedy jeszcze nie miałam. Mam 11 lat, zdjęli mi gips, jadę na oddziałowym wózku. Z powodu szybkości, dźwięki mi się zlewają, bodźce są mętną masą. Mknę w dół w ekstazie wolności. Jeszcze nie wiem, że wkrótce tak już zostanie. Wózek i ja. Wtedy, po 6 tygodniach totalnego unieruchomienia, wózek był jak skrzydła z dodatkowym napędem. Przemyka mi przez głowę, że jest to prędkość, której nie osiągnęłam nigdy na własnych nogach. Prawie wyrzuca mnie z wózka na zakręcie.

Wiem jak mojej córce ta wolność i energia działania są potrzebne.

Nadal tak jeżdżę. Z tego się nie wyrasta.

Peleryna

Robię zakupy. Codzienne takie, obiadowo zwyczajne. Te cięższe zwykle zamawiam online, korzystając z dobrodziejstwa współczesności, w czasach gdy technika dociera nawet na moje ostatnie piętro w bloku. Po lżejsze, drobne produkty, idziemy pieszo, ćwicząc nogi lub ręce, w zależności od ludzkiego egzemplarza. Docieramy do sklepu i nurkujemy w regałach, szukając tego co na liście spisano.

– Wszystkiego dobrego! Szczęścia, i zdrowia, zdrowia przede wszystkim!  Gratuluję, gratuluję Pani! – woła w moim kierunku znienacka czyiś głos. Widzę pochylonego nad własnym sklepowym wózkiem mężczyznę w średnim wieku, uśmiech nie schodzi mu z twarzy.

Ami pyta – co to za Pan, czemu do nas mówi? Spokojnie, z lekkim uśmiechem rzucam „Wzajemnie, dziękuję”.

Kupujemy czerwoną fasolę, kukurydzę, gdzieś w między czasie gubi się nam ulubiona zabawka, plastikowy piesek do ciągnięcia za sznurek. Taki, którego słychać z daleka. Znajduję go w okolicy kartonów z sokiem ułożonych na kształt wieży. Pan odprowadza Nas wzrokiem, uśmiech nie znika.

– Też mam wnuczkę!  – odzywa się kolejny raz, tym razem do mojego Taty, który asystował przy zakupach.

– To coś cudownego!

*

Inny spacer, gdzieś kiedyś, innego dnia. Wracam do domu, także z Ami i Dziadkiem, dzielnie pokonującym z nami schody „do” i  „z”.

Przede mną idzie dwòch mężczyzn. Ubranych niedbale, jakby trochę wczorajsi, z rozwianym włosem, chwiejnym krokiem, alkoholowym oddechem. Idą ku Nam.

– Podziwiam! Podziwiam jeszcze raz! – odzywa się z zaskoczenia jeden  z nich w kierunku speszonego sytuacją mojego Taty.

– To jest dopiero tragedia, a tu jeszcze z dzieckiem, ojej, dla mnie Pan jesteś bohaterem, jesteś „prze Gość ” , tak pomagasz! Dobrze…dobrze…tak powinno być.. Sam kiedyś miałem.. – i tu zamyka się w sobie, przyglądając się pewnie odległemu wspomnieniu, jeszcze z czasów zanim życie się złamało i stało się próbą przetrwania na granicy bezdomności i bezsensu.

–  E… mniejsza z tym, ja nie dałem rady, nie udźwignąłem, podziwiam!
Z racji spożytych procentów Pan wpada w trudny do przerwania słowotok. Przerywa mu Tata, zniecierpliwiony przy długim wywodem.
Stop, wystarczy. Żegnamy się szybko , nie czekając na koniec rozwlekłej odpowiedzi.
Moja inność dodaje odwagi, albo ją odbiera. Albo zawstydza , każąc odwrócić wzrok, albo popycha do zwierzeń i osobistych wycieczek. Łatwiej się ze narusza moje granice. Łatwiej się ze mną spoufalić, znienacka przejść na ‚ty’. Wzbudzam zaufanie, szczególnie tych doświadczonych przez życie, którym się załącza poczucie wspólnoty.

W dzieciństwie lubiłam Harry’ego Pottera. Jego magiczną pelerynę, dzięki której mlody czarodziej przemierzał nocą korytarze zamku. Wyobrażałam sobie jakby to było ją mieć. Zrzucić z siebie ciasną skorupkę inności. Wtopić się w tłum. Nikt by mnie nie pozdrawiał, nie życzył zdrowia , nie składał gratulacji. Nie rozwodził nad moją niedolą. Ani przez chwilę nie czuł, że ma prawo mnie dotykać, współczująco klepiąc po ramieniu. Byłabym jak ci wszyscy ludzie na ulicy obdarzeni raz na jakiś czas ulotnym spojrzeniem w natłoku własnych spraw. Niezapamiętna, zwykła. Anonimowa.

Nie zaznałam tego nigdy. Zawsze w asyście spojrzeń, ukradkowych albo wprost. Podszytych ciekawością lub oceną. Czy jestem wystarczająco dzielna , wystarczająco waleczna. Tego się społecznie oczekuje. Bohaterstwa. Skoro więc nie mam magicznej peleryny , uczę się akceptować moją widzialność , przerobić ją na coś z czego chcę i mogę czerpać.

Widzą mnie, widzieli, bedą widzieć. Pozostaje się uśmiechnąć i uklonić.
Dzień Dobry przechodniu, Pani z warzywniaka i na kasie. Kłaniamy się nisko. O czym myślisz gdy Nas widzisz ?

Tik tak

Pośpiech – wywołuje przyśpieszone bicie serca, fizyczne namacalne napięcie. Upośledza zdolność logicznego myślenia, obdziera z empatii, koncentruje na rezultacie i celu. Mózg szybko produkuje hormony stresu, wyrzuca je na zewnątrz w postaci spływających po czole drobnych kropelek potu. Znasz to szczególnie dobrze, kiedy jesteś rodzicem.
Czytaj dalej

Słowa

Czekasz na ten dzień. Zacierasz ręce. Kiedy sobie wyobrażasz te pierwsze chwile bez czytania pomiędzy wierszami wydaje Ci się, że to będzie prawdziwy wyższy level porozumienia. Boom komunikacyjny. Poza gestem, porozumiewawczym spojrzeniem, skrótem słownym, którego magię rozumiem tylko ja, dojdą słowa. Zacznie mówić, wysokim dziecięcym głosem i wszystko będzie…łatwiejsze?

Czytaj dalej

Emocjonalniej

Nie wszędzie mogę się wdrapać używając swoich czterech kół. Są miejsca gdzie jest trudniej. Takie, przy których trzeba dłużej pomyśleć, jak się tam dostać, jak będzie najwygodniej.

Taki kopiec Krakusa np. Warto tam wejść – dla widoku, frajdy obserwowania świata z wysoka. Pokazać dziecku, samemu sobie, kolejny raz. Dla tego uczucia wolności w sercu, wiatru we włosach, świata u stóp.

Wymyśliliśmy strategię wejścia, która nie przewidywała udziału wózka, jedynie wykorzystanie mężowskich rąk, Ami natomiast dwunożnie, za rękę z ciocią. Zdaje się, że wytłumaczyliśmy, zgasiliśmy jej chwilowy niepokój, kiedy zobaczyła, że mama na ręce do taty, wózek zostaje na dole, a ona idzie. Wchodziła dziarsko, krokiem pewnym, bez większego strachu. Ja miałam za to serce w gardle, pomimo racjonalnych argumentów, że ścieżka szeroka i wystarczająca dla nas wszystkich. Ale matki tak mają – ich strach nie musi być racjonalny, żeby żyć.

Weszliśmy, endorfiny zintensyfikowały poczucie zwycięstwa. Wózka jak nie było tak nie ma, siadam zatem na krześle stworzonym z Mężowych kolan. Wtedy coś jej się otwiera, uruchamia znienacka, jak grom. Dostrzega wózek na dole. Z niezrozumieniem sytuacji i lękiem w oczach pyta się mnie, ta moja Mała Pchła ” A wózek? A wózek mamy gdzie? Gdzie mama siądzie?”. Tłumaczę spokojnie, że bez wózka wygodniej, tata mnie trzyma i siedzę tu.

Na nic. Łzy się leją, wielkie grochy na dziecięcej twarzy, jęk rozdziera mi serce, wdziera się głęboko. Uszy już nic nie słyszą, bo żyją emocje. Chwilę mi zajęło zanim rozgryzłam o co chodzi. Bała się o mnie bez wózka, bez wspomagania. Bała się mojej bezradności, zależności od innych. Straciła na tę chwilę stabilną wizję mamy, którą znała od zawsze, postrzegając tę moją kupę metalu jako coś  niezbędnego. A teraz nagle, gdy jej nie było, w tamtej chwili na samej górze – runęło jej pieczołowicie budowane poczucie bezpieczeństwa, sprzężone ze stabilnym obrazem swojej Mamy.

Ciocia ofiarnie przywozi pusty wózek stromą ścieżką z dołu. Przywraca dziecięcy spokój. Siadam tam, gdzie siedzę zawsze. Zrzucamy z góry maleńkie kamyczki, pokazujemy palcami nienaturalnie małe teraz, biegające pieski.

Myślami jestem gdzie indziej. Martwię się jej zmartwieniem, jej wrażliwością na mnie, troską maleńkiego dziecka o dorosłą przecież mamę. Martwię się o to czy to obciąża, obdziera z dzieciństwa i bezpowrotnie je zmienia. Martwię się tym, że nic nie potrafię z tym zrobić.

Nie chcę by była zbyt dorosła, bohaterska, nadwrażliwa i mało dziecięca. Bądź dzieckiem, małym i beztroskim. Nie bój się o mnie, to tylko wózek i tylko nogi, Mały Człowieku. Nie musisz czuć się za mnie odpowiedzialna. Nigdy nie będziesz musiała. Chociażbym miała stanąć na głowie.

Projekt Mama – Fundacja Jedyna Taka

W „erze przed Mamą” byłam z tych, którym owszem, nie zamyka się buzia, ale zanim będę skłonna wylać z siebie niekończący się potok słów w kierunku adresata, potrzebowałam czasu. Przemykałam cicho pod ścianą, nie afiszowałam się ze sobą, nigdy nie przyszło mi do głowy… „epatowanie niepełnosprawnością” , jak gdyby była czymś co należy chować. Jakby tylko wtedy możliwe było funkcjonowanie po tej „zdrowej stronie”, po stronie normalności, zwykłości, marzeń. Nie skupiać się na ograniczeniu, ba, nawet zazwyczaj zbyt wiele o nim nie myśleć i nie rozmawiać. Nie było we mnie ani krzty społecznika, co to walczy, stereotypy zwalcza, z utopijną wizją równości zdrowych z wózkersami  w głowie.  Czytaj dalej